Me & My Healthcare Provider Bidik Kelompok HIV yang sering disebut ‘Achilles Heel’ atau yang Paling Rentan

International AIDS Society dan Gilead Sciences bermitra untuk mempromosikan perawatan HIV bebas stigma di Asia.

Me & My Healthcare Provider, diluncurkan pada 2016, mempromosikan praktik terbaik dalam pemberian layanan kesehatan dengan mengapresiasi petugas kesehatan garis depan yang memberikan pencegahan, pengobatan dan perawatan Human Immunodeficiency Virus (HIV) yang berkualitas, seringkali menghadapi undang-undang yang diskriminatif, serta tradisi yang menstigmatisasi. Kampanye, yang pertama kali dikonseptualisasikan pada 2015, memungkinkan populasi yang terkena HIV untuk merayakan kontribusi penyedia layanan kesehatan (Healthcare Providers/HCP) yang telah membuat perbedaan positif dalam hidup mereka dan menggarisbawahi pentingnya hubungan antara pasien dan perawat dalam pelayanan HIV.

Tahun ini, International AIDS Society (IAS) baru saja mengumumkan kemitraannya dengan Gilead Sciences untuk memperluas kampanye Me & My Healthcare Provider ke tiga dengan lokasi di Asia, meliputi; Hong Kong, Korea Selatan, dan Taiwan. Mereka juga akan memperbarui program di Brasil dan Meksiko.

Menurut IAS President, Adeeba Kamarulzaman, terutama dalam beberapa tahun terakhir, kemajuan dalam antiretroviral terus berinovasi, yang dia kaitkan dengan perusahaan seperti Gilead Sciences. Dia menambahkan bahwa stigma di dunia HIV adalah ‘Achilles heel’, selain dari vaksin dan pengobatan. Ada banyak kemajuan dalam pengobatan pre-exposure prophylaxis dan alat pencegahan tradisional.

Healthcare Asia berbincang dengan Kamarulzaman dan Gilead Sciences Asia 5 Vice President and General Manager, Andrew Hexter, untuk mengetahui lebih banyak tentang Me & My Healthcare Provider.

Peristiwa atau faktor apa yang menyebabkan lahirnya dan terbentuknya kampanye Me and My Healthcare Provider?

Kamarulzaman: Kampanye ini diluncurkan pada 2016 serta dirayakan di panggung utama Global Village pada 21st International AIDS Conference (AIDS 2016) di Durban. Itu sebelum saya menjadi presiden IAS. Saya pikir, selalu diketahui bahwa stigma dalam pengaturan layanan kesehatan, bahkan setelah 40 tahun pandemi HIV, tetap menjadi masalah besar. Dampaknya pada orang yang hidup dengan HIV atau orang yang berisiko sangat besar. Jadi, idenya adalah untuk menyoroti praktik terbaik dan mengumpulkan orang-orang di lingkungan layanan kesehatan yang menunjukkan contoh baik.

Hexter: Sejak IAS memulai program ini, Gilead telah menjadi penggemar berat dan menyaksikannya secara antusias, jadi kesempatan bagi kami untuk berpartisipasi sangat menarik. Bekerja sama dengan IAS untuk mengurangi stigma, menyoroti pekerjaan luar biasa dari profesional layanan kesehatan di berbagai negara di seluruh dunia, dan menyoroti praktik terbaik sangat penting untuk bagaimana Gilead melihat totalitas pada pencegahan dan pengobatan HIV. Bekerja, bermitra, dan berkolaborasi adalah perpanjangan alami dari pekerjaan hebat yang telah dimulai IAS dengan program ini.

Bagaimana kampanye Me and My Healthcare Provider membantu mengurangi stigma HIV, khususnya di Asia?

Kamarulzaman: Program Asia yang disponsori oleh Gilead baru saja akan dimulai. Sebelumnya, fokusnya hanya di beberapa negara di Afrika, Latin, dan Amerika. Di Asia, kecuali di Indonesia, kampanye belum dimulai.

Apa yang kita ketahui adalah upaya bersama dalam meningkatkan kesadaran dan memberikan informasi yang tepat kepada penyedia layanan kesehatan sangat kuat dalam membawa orang yang hidup dengan HIV atau anggota populasi kunci dalam kontak dengan profesional medis pada tahap yang sangat awal. Beberapa siswa saya, misalnya, belum pernah bertemu dengan orang yang hidup dengan HIV. Ketika mereka terekspos serta bertemu dan berbicara dengan orang yang hidup dengan HIV, itu seringkali cukup kuat.

Hexter: Profesional layanan kesehatan seperti Profesor Kamarulzaman dan yang lainnya di seluruh Asia memainkan peran penting dalam layanan bebas stigma ini. Ada banyak cerita positif yang dapat kita ungkap atau terangkan dan bagikan dengan orang lain. Kami melakukannya melalui program dengan organisasi berbasis komunitas (Community-Based Organisations/CBO) yang telah kami libatkan selama sepuluh tahun di Asia. Ada banyak peluang bagi HCP untuk terekspos dan memiliki dampak positif dalam mengurangi stigma atau membebaskan stigma. Dengan menyoroti kisah-kisah positif, Anda mendapatkan panutan ini dan kisah-kisah hebat yang dapat dibagikan dengan orang lain. Dengan membantu mereka memahami dampak yang mereka dapat dan kemudian menyebarkannya, Anda mendapatkan efek berganda dalam layanan kesehatan bebas stigma. Bahkan menjadi lebih penting ketika pandemi COVID-19 saat ini karena pengobatan dan layanan HIV terhambat. Saya pikir ini adalah waktu yang tepat untuk menyiarkan tentang betapa pentingnya layanan bebas stigma dan pekerjaan hebat yang dilakukan HCP.

Pengalaman apa yang paling Anda ingat sejak awal  kampanye?

Kamarulzaman: Salah satu hal yang kami lakukan adalah menyoroti beberapa program ini di konferensi IAS tahunan di mana visibilitas dan jangkauannya besar. Orang-orang dengan kisah inspiratif diundang untuk memberikan pelatihan atau berbicara di tempat lain dan konferensi lain, serta dalam program tingkat nasional. Efek riaknya cukup kuat. Salah satu contoh yang kami miliki adalah kisah sukses seorang di Brasil. Setelah karya bagus mereka disorot, mereka diundang untuk berbicara di Forum XI UNGASS-AIDS. Anda memperkuat apa yang berpotensi menjadi program lokal dengan platform yang kami berikan pada konferensi AIDS internasional ini.

Hexter: Sejak 2018, kami telah meluncurkan Gilead Asia Pacific Rainbow Grant khusus HIV, yang telah memberikan donasi lebih dari US$4,5 juta untuk 112 proyek di seluruh Asia Pasifik. Proyek-proyek tersebut berfokus pada stigma dan diskriminasi, yang selalu menjadi pilar fokus kami dalam pemberian sumbangsih kami. Kami telah meluncurkan serangkaian masterclasses komunitas, yang merupakan lokakarya lewat Zoom virtual, untuk menghubungkan CBO dari seluruh wilayah satu sama lain. Walau dengan kurangnya perjalanan, tanggapan untuk dapat melanjutkan edukasi itu sangat luar biasa. Selain itu, kami terus menghubungkan CBO di kawasan dan internasional untuk mendukung pengembangan kapasitas mereka dan saling belajar satu sama lain, sehingga kami dapat mengambil kasus lokal ini dan memperkuatnya di berbagai wilayah di dunia. Dengan cara yang sama, seperti Me and My Healthcare Provider, Gilead Asian Rainbow Grant dibuat untuk memastikan bahwa mereka tidak terisolasi karena ada banyak hal yang dapat kita bagikan antara apa yang dilakukan dokter dan apa yang dilakukan CBO. Begitulah cara kita mencapai kesuksesan dan memiliki layanan bebas stigma bagi orang-orang dengan HIV.

Apa kriteria yang Anda pertimbangkan untuk memasukkan Taiwan, Hong Kong dan Korea Selatan ke dalam daftar wilayah yang diikutsertakan dalam kampanye?

Hexter: Dari perspektif Gilead, kami telah memilih untuk menerapkan di Korea, Taiwan, dan Hong Kong karena itulah wilayah geografis yang kami cakup. Tentu banyak kriteria dan wilayah geografis yang bisa diperluas ke depannya. Tapi bagi kami, ini adalah titik awal. Ketika kami berpikir tentang perlunya mengurangi stigma atau memberikan layanan bebas stigma, itu tidak hanya terbatas pada negara-negara ini. Semakin banyak yang dapat kita lakukan untuk mempengaruhi negara-negara di seluruh dunia, maka akan semakin baik. Jika Anda melihat pekerjaan hebat yang telah dilakukan oleh Me and My Healthcare Provider sejauh ini, hal itu saat ini telah berada di 17 negara dan memiliki 36 juara atau kisah sukses.

Apakah ada insentif yang akan mereka dapatkan setelah mereka berhasil menjadi juara atau setidaknya menjadi nominasi?

Kamarulzaman: Dengan cerita dan program yang menginspirasi, pasti akan dimasukkan sebagai juara dan akan disorot pada pertemuan mendatang. Kami tidak hanya memiliki International AIDS Conference dan konferensi sains, yang keduanya merupakan platform besar untuk dipamerkan kepada dunia, tetapi kami juga memiliki IAS Educational Fund. Dana tersebut disalurkan ke negara-negara di kawasan yang berpotensi dapat menunjukkan kemajuan.

Dari bidang biomedis dan penyedia layanan kesehatan, apa perbedaan yang disebabkan pandemi global terhadap layanan HIV?

Hexter: Gilead mensurvei lebih dari 1.265 responden di 10 negara dan wilayah di kawasan ini, yang mencakup 667 orang yang hidup dengan HIV, 455 orang yang berisiko HIV, dan 143 resep perawatan HIV. Dari situ kami melihat ada disrupsi atau gangguan yang cukup besar dalam perawatan. Setengah dari semua responden melaporkan adanya disrupsi perawatan. Selain itu, UNAIDS telah menemukan penurunan 41% dalam rujukan HIV dan penurunan pengobatan sebesar 37%. Secara singkat, apa yang telah kita lihat adalah ketika negara-negara mengalami wabah atau lonjakan infeksi, rumah sakit ditutup untuk pasien karena mereka harus mencegah orang keluar untuk menghentikan penyebaran COVID.

Kamarulzaman: Sebagai seseorang yang harus terus memberikan layanan untuk [COVID dan HIV], urgensi situasi membawa kami menjauh dari HIV. Sayangnya, di Asia, jumlah kami juga sangat sedikit. Suka atau tidak, kami semua harus merespons dengan sangat cepat karena sifat penyebarannya dan kerusakan yang ditimbulkannya. Bukan untuk mengatakan dari sudut pandang pengobatan, setidaknya dari pengamatan saya di tim langsung saya dan dokter-dokter Malaysia, banyak yang beradaptasi melalui telemedicine dan pengobatan berbulan-bulan. Dalam memastikan bahwa upaya pencegahan berlanjut, itu jauh lebih sulit. Orang yang hidup dengan HIV ragu-ragu untuk pergi ke rumah sakit untuk perawatan karena takut tertular COVID.

Meskipun demikian, kami mengakui banyak CBO, seperti di India, yang menanggapi dengan membantu pemberian pengobatan anti-retroviral kepada pasien yang terjebak di rumah.

Selain kampanye ini, apa rencana atau proyek lain yang Anda miliki dalam hal layanan HIV?

Kamarulzaman: IAS akan meninjau program saat ini dan sebelumnya dan melihat apa motivasi para pemiliki kisah sukses kami untuk mencoba dan lebih memahami bagaimana praktik baik yang menginspirasi dari penyediaan layanan bebas stigma dapat ditingkatkan. Kami berharap dapat menggunakan pengetahuan itu untuk membuat program lebih baik dan melembagakan beberapa praktik terbaik. Salah satu tujuan saya adalah untuk melembagakan praktik bebas stigma dalam kurikulum medis. Saya tidak yakin bahwa pelatihan dokter dan perawat dalam pengurangan stigma dilembagakan dalam kurikulum medis dan kesehatan terkait lainnya, terutama di negara-negara berpenghasilan rendah dan menengah. Saya ingin melihat edukasi stigma meningkat di samping stigma keselamatan pasien sangat jelas dalam layanan HIV, mirip dengan kesehatan mental dan disabilitas.

Hexter: Gilead akan terus bekerja sama dengan para dokter dan akademisi di seluruh dunia seputar obat-obatan oral dan injeksi jangka panjang. Ini masih dalam uji klinis. Jika terbukti terapeutik, itu bisa diambil dengan interval yang lebih lama antara tiga bulan hingga satu tahun. Selain itu, saya pikir apa yang semua orang ingin lihat adalah penyembuhan HIV, dan Gilead telah menjadi yang terdepan dalam pengobatan. Kami adalah perusahaan pertama yang menemukan obat untuk hepatitis C. Kami terus mencari obat untuk Hepatitis B dan HIV. Itulah yang menjadi fokus dokter seperti Profesor Kamarulzaman, [IAS], dan Gilead, dan kami semua memiliki misi dan hasrat untuk mengatasi hal ini.

Adakah poin utama yang Anda ingin sampaikan untuk pembaca kami?

Kamarulzaman: Menyoroti kemajuan dalam pengobatan dan pre-exposure prophylaxis sangat penting. Di belakang pikiran mereka, banyak spesialis penyakit tidak menular masih berpikir bahwa HIV pasti akan berujung pada kematian. Kita sekarang tahu bahwa jika Anda mengobati seseorang secara efektif dan mereka membawa virus yang tidak terdeteksi, maka kemungkinan mereka menularkannya ke pasangan seksual mereka, bayi, dan melalui tusuk jarum akan menjadi nol. Kemajuan dalam terapi HIV dan seluruh konsep ‘tidak terdeteksi sama dengan tidak dapat ditularkan’ mungkin tidak diketahui secara luas oleh populasi layanan kesehatan umum sebagaimana mestinya. Itu bisa sangat membantu dalam mengurangi ketakutan di antara petugas kesehatan untuk terinfeksi.

Hexter: Meskipun kami tidak memiliki alat untuk menyembuhkan, kami memiliki alat untuk menghentikan penularan. Yang menghambat kami adalah kemampuan untuk menciptakan akses yang luas bagi semua orang yang memiliki HIV dan mereka yang berisiko. Kembali lagi ke awal, jika kami dapat membuat pasien nyaman membawa diri mereka ke mana pun mereka berada, melalui penyedia layanan kesehatan dan dukungan organisasi berbasis komunitas, kami dapat memberikan dampak besar pada pengurangan HIV di seluruh dunia. Bermitra dengan kelompok seperti IAS, Gilead akan terus menjadi juara bagi mereka yang terpinggirkan dalam layanan dan mencoba mengangkat suara mereka serta memastikan mereka menerima layanan bebas stigma dengan cara apa pun yang kami bisa.